医疗新思路 社交媒体将比医生更早预测你是否生病

世界正在变成一项庞大的临床试验。人类每分每秒从不同的来源产生数据流。这些源源不断的信息来自社交媒体、移动GPS、WiFi位置、搜索历史、药店会员卡、可穿戴设备等诸多的地方，它们能够带来人的健康状况方面的洞察。

如今，Facebook或者谷歌——全球最大的两个数据平台，最大的人类行为预测引擎——完全有可能能够在人们还没有心生怀疑的时候就告诉他们他们可能患上癌症。在社交媒体上抱怨夜间盗汗和体重减轻的人可能不知道这些是淋巴瘤的症状，他们可能也不知道早上关节僵硬和容易晒伤或预示着他们患有红斑狼疮。而四处抓取社交网络帖子的机器人则完全有可能注意到这些线索。

分享这些洞察和预测可拯救人们的生命和改善他们的健康状况，但目前数据平台也有充分的理由不去这么做。接下来的问题就是，这么做的风险要大于回报吗？

思维实验

社交媒体平台们可通过帮助预测乃至防止用户自杀而获得媒体的称赞，但目前来看，那些平台要做到在病患还没去看医生就能预测他们的健康状况还不现实。但那并非天方夜谭。

假如说，Facebook放出庞大的去识别化数据集，比如用户的位置、出行、点赞、发帖频率、观点和搜索习惯方面的信息。根据这些数据，研究人员可建立预测身体和情绪状态的模型。

例如，包含来自数万人的社交媒体帖子的数据集可能会记录某人被诊断出癌症、抑郁症或者炎症性肠病之前的一整个生活历程。借助机器学习技术，研究人员可利用那些数据，研究被诊断出疾病之前和之后病患所发布帖子的语言、风格和内容。研究人员还可以设计出另外的模型，这些模型在被注入新的用户数据集后，可预测谁将有可能发展出类似的疾病症状。

该类系统不需要寻找像发热或者体重减轻这样的明显症状。表面上似乎无关紧要和毫无相关的数据——比如购买避免抗恶心的药物或者观看失眠症方面的纪录片——可能最终会催生预示用户或存在特定医疗状况的预测性规则组。关键是，我们的数字痕迹留下了很多有关我们的身心健康的线索，不管是显性的线索，还是隐性的线索。我们如何有效利用那些数据则是另外一回事。

作为临床医生，我支持整合数据和将海量的信息用于造福社会。我联合创办数据科学公司Litmus Health的原因之一是，帮助研究人员更好地收集、整理和分析来自临床实验的数据，并反过来利用那些数据改善整个社会的健康状况。然而，涉及监管、伦理道德、技术、社会等方面的重大问题需要谨慎处理。

从监管角度来看，所有的公司都要像它们的服务条款里说的那样承担起照看用户数据的责任。不幸的是，从2014年的一项Facebook研究、来自卡内基梅隆大学的研究等案例来看，企业的服务条款和隐私政策通常都写得晦涩难懂，没有人会去阅读，用户很轻易就会签字。

通过制定简单明了、易于理解的数据政策，同时不将个人数据应用于不恰当的用途，企业能够向他们的用户证明其“不作恶”的道德责任。大数据的伦理框架必须要考虑用户的身份、隐私、数据所有权和声誉问题。对于时下的许多公司而言，在未经用户许可的情况下对外提供用户数据来开发预测性模型，就是违背它们既定的价值体系。但获取用户许可的流程可能会被弄得跟供用户签署的服务条款协议一样繁琐。

如果企业要求用户分享他们的数据，参与实验，那它们应当提高那些数据的收集、使用和分享方式方面的透明度。

比如说社交网络有分析用户各类活动的算法，那些活动包括用户抱怨的事情、分享的文章、点赞了哪些帖子等等。AI可能会识别出预示用户存在某种医疗状况的模式。

现在，想象一下要是能够将来自各个社交网络的数据和来自可穿戴产品、传感器和移动设备的其它可用数据流统统联系起来，会怎么样。这些不同的数据流的预测价值可能一下子就会变得很高。举例来说，关于头痛和恶心的帖子，结合上呈现逐步减少的Fitbit计步数量，表明去药店次数的手机GPS数据，以及表明协调性不知不觉中慢慢减弱的打字准确度，说明该名用户可能健康状况堪忧。

完美无缺的预测性系统可能会被认为是医疗突破，但有时候打错字就是打错字，而且很多存在头痛和恶心症状的人都没有脑肿瘤。

通过社交媒体上的提示来帮助人们认识到他们可能得了流感，可能会促使他们去检查身体或者寻求治疗，二者都属于良性的、成本不高的干预措施。但在类似的情况下向用户发出他们可能患有癌症的提示，可能会引起更为严重的后果，从造成用户的心理创伤，到导致他们去接受有害的测试和治疗。如果同时对社交媒体的数百万用户推行这种提示，那么整个医疗保健系统可能会遭受巨大的后勤和财务影响。虽然基于算法的预测非常有用，能够广泛应用于我们的日常生活，但这些例子表明，为什么这些相同的预测在医疗和医疗保健领域中会有更大的影响，因此它们的使用应当受到密切的监管，考量潜在的益处和风险。

消费者应当选择参与

作为临床医生，我认为消费者应当能够自由访问他们在各个渠道生成的健康数据。改进的益处要远远超过风险，内科医生也发现越来越多的病患要求访问他们完整的医疗记录。病患在他们的治疗计划中正扮演更加积极的角色；促使他们这么做理应是医疗专业人员的职责。

个人应当能够选择让技术提供商收集和跟踪他们的数据，进而用于医疗预测。企业将需要谨慎地确定特定疾病的跟踪准则，以及什么情况下才会通知用户他们处在疾病隐患当中。一旦收到通知，用户将拥有接收更多信息或者将其数据直接发送给医疗提供商的选项。这种模式要行得通，将需要建立新的数据治理模型，针对个人的法律保护和他们的数据将会日益重要。

个人和持有个人数据的企业和组织都有重大的责任。如果他们要将这些数据用于更好地预测人们的健康和疾病状况，那么每一个人都需要协力合作，以便更好地理解各方的预期和责任。技术、法律和社会方面的障碍固然不小，但改善人类健康的潜力相当巨大。