日前，26岁渐冻症女孩陈静雯朋友在社交平台发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯去世后，其母表示将保留静雯微信，“群不会解散希望大家可以加病友进群，继续抗冻前行。”据了解，今年1月，陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助，因她本人无法说话，所以视频声音为代录。

陈静雯表示，自己快坚持不下去了，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。

对此，蔡磊作出回应，表示“我这几天也睡不好觉，近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件”。

蔡磊表示，这其实是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。

资料显示，陈静雯1998年出生于湖南溆浦县，是一名自媒体博主，2024年，陈静雯确诊为渐冻症。

渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。

快科技注：蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。

他在2019年确诊渐冻症之后，走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。